Leucémie@home

• L’équipe médicale

Tout d’abord, une équipe médicale, composée de pédiatres, d’onco-hématologues, ainsi que d’assistants et de résidents qui suivent l’enfant. Les infirmières font également partie de cette équipe. Elles ont un savoir théorique sur les pathologies, ainsi qu’un savoir pratique quant aux différentes techniques de soins infirmiers (soins aux cathéters, pansements de plaies, évaluation de la douleur, transfusions, administrations de différents médicaments,…). Sans oublier leur rôle relationnel et d’éducation.  Elles peuvent également être un lien entre les parents et les différents acteurs de soins : elles peuvent répondre aux différentes questions, rassurer, expliquer les traitements, informer sur l’état de santé de l’enfant,…  

 

Dans la prise en charge à domicile d’une leucémie pédiatrique, on distingue les infirmiers de première ligne de ceux de seconde ligne. Les infirmiers de première ligne sont les infirmiers qui prennent soin de l’enfant directement à son chevet. Ils prodiguent, au domicile, les soins d’hygiène et autres soins de base qui sont nécessaires à l’enfant, si ses parents ne se sentent pas capables d’assurer ce rôle.

 

Les infirmiers de seconde ligne sont des infirmiers qui sont toujours attachés à un hôpital. Leur principal rôle consiste à établir des liens entre l’équipe de première ligne et l’hôpital où l’enfant est suivi. Ils peuvent aussi assumer une fonction d'intermédiaire entre l’enfant et son école, son médecin traitant, sa pharmacie, etc.

Ils observent les symptômes de l’enfant  malade et les communiquent au médecin généraliste afin d’optimaliser le traitement. Ils sont également spécialisés dans la gestion de la douleur et dans l’utilisation de divers dispositifs spécifiques (pompes, pousse-seringues, accès veineux centraux). Ils offrent aussi un soutien psychologique à l’enfant et à sa famille, ainsi qu’à l’équipe de première ligne. (FWSP asbl, 2008)

 

​

• Le psychologue et/ou pédopsychiatre

La présence de psychologues et/ou pédopsychiatres (psychiatres pour les enfants et les adolescents) permet un accompagnement psychologique de l’enfant, mais également de sa famille. Il est important de souligner que la présence d'un psychologue ou d’un pédopsychiatre n’évoque en aucun cas une pathologie d’ordre psychiatrique chez l’enfant.

Sa fonction consiste également à assurer une collaboration entre les différents membres de l’équipe soignante.

 

L'intervention du psychologue ou pédopsychiatre permet à l'enfant d’exprimer ses émotions et ses ressentis à d’autres adultes que ses parents. Pour les parents, il est de la même manière à l'écoute de leurs émotions face à la situation de leur enfant, et de l’impact produit sur la dynamique familiale, mais il leur permet également de faire part de leurs inquiétudes ou questionnements. Pour les frères et/ou sœurs, la présence du psychologue et/ou pédopsychiatre leur donne l'occasion d’exprimer leurs ressentis face à la maladie et à ses impacts sur la vie familiale. Il est évident que cette aide n’intervient que si elle est souhaitée.

​

​

• L’assistant social

Affronter l’épreuve de la maladie peut aussi amener des situations difficiles dans la dynamique familiale. L’assistant social va pouvoir aider les parents à gérer ces situations – par exemple d'ordre financier – et à trouver, si nécessaire, des solutions appropriées. L'assistant social est très informé quant aux différentes aides auxquelles chacun a droit.

​

​

• Le diététicien

Le rôle du diététicien est très important durant l’hospitalisation de l'enfant. Plus encore, en situation de traitement à domicile, son rôle est déterminant, spécifique, et cible tout particulièrement l'éducation au régime alimentaire de l’enfant.

 

​

• Le kinésithérapeute et l’ergothérapeute

Ces deux membres de l’équipe permettront à l’enfant de garder sa force et son tonus musculaire. Ils ne sont pas toujours présents, et n'interviennent que suite à la demande des médecins, et selon un programme spécifique.

 

​

• Les associations de parents

Il existe de nombreuses associations de parents. Celles-ci peuvent avoir différents rôles :

• Proposition de réunions de parents d’enfants atteints de leucémie

• Aide financière quant aux équipements de soins nécessaires

• Aide à domicile, tant ménagère que scolaire

• Propositions de groupes d’entraide, d’écoute

• Fournisseurs de documents d’informations sur la maladie

• Propositions de vacances appropriées aux capacités de l’enfant et à son état de santé