Leucémie@home | Liens utiles | Education aidants proches leucémie

Dans cet onglet, vous pouvez retrouver diverses références intéressantes qui peuvent enrichir vos recherches sur la leucémie ainsi que votre approche par rapport à celle-ci.

Site de référence pour la douleur : Pédiadol
- Echelles de la douleur

Livret créé lors d'une étude racontant une cure de chimiothérapie à l'hôpital de jour : "Ma cure de chimiothérapie à l'hôpital de jour"
Extrait :

Site de l'Association française Sparadrap.
Cette association permet d'expliquer aux enfants différents soins, examens ou expériences à l'hôpital.

Organisations qui permettent aux enfants qui sont dans l'incapacité de se rendre à l'école, de suivre les cours depuis leur domicile via un système de télé-conférence.
- Bednet (Néerlandophone)
- Take off (Francophone)

Bande dessinée :
« L'aventure de Jules : Une histoire pour comprendre la leucémie »

Les Enfants de Salus Sanguinis (apparenté aux Cliniques Universitaires Saint-Luc)
- Les « Camps Valentine De Vos » proposent des camps de vacances en montagne en été ou en hiver pour les enfants de 8 à 15 ans, encadrés par une équipe médicale et para-médicale Hémato-Oncologie Pédiatrique des Cliniques Saint-Luc, ainsi que diverses activités (ex : barbecue, visite du Marché de Noël, Mini-Europe, expositions, etc...).
- Le projet « Escalade Ta Montagne – A Chacun Son Cervin » propose à des jeunes de 15 à 25 ans de randonner en moyenne et haute montagne dans les Alpes Suisses, tout en étant, eux aussi, accompagnés par une équipe médicale et para-médicale spécialisée en Hémato-Oncologie des Cliniques Universitaires Saint-Luc.

Make-a-Wish® Belgium : Association qui aide les enfants atteints de maladies graves à réaliser leur plus grand rêve.

Voici différents guides, rédigés à l'intention des familles, sur les pathologies onco-hématologiques :

Nous vous proposons ici des ouvrages ou documentaires qui pourraient vous aider à aborder la thématique de la maladie avec la fratrie et percevoir comment ils vivent la maladie de leur frère ou de leur soeur.
- Revue de l'association « Tête en l'air » avec un numéro spécial sur la fratrie : « La lettre de tête en l'air »
- « Pour nous frère et sœur, pas facile à vivre...Arthur a un cancer » est un livre sous forme de bande dessinée qui s'adresse directement aux frères et soeurs d'enfant malade. Ils peuvent se retrouver eux-même dans ce livre, avec ce qu'ils vivent au quotidien. On y trouve également des explications de la maladie ainsi qu'un lexique. De plus, des personnages interviennent, tels qu'une petite souris racontant des témoignages d'autres frères et soeurs ou une chouette interpellant le lecteur et lui donnant des conseils.
- « Le Petit Frère de Sarah » est un court-métrage sous forme de dessin animé présentant la vision de Sarah, la soeur d'un enfant malade.
- « Mon frère, mon sang » est un film-documentaire contenant le témoignage du grand frère d'un enfant malade qui présente sa vision de la maladie de son frère.